Inspirierende Mut-Macher
Nachfolgend zwei Geschichten, die wirklich Mut machen.
Trotz Hämophilie A aktiv dabei
In der ersten Geschichte geht es um die eineiigen Zwillinge Alina und Johanna. Beide vermachten ihren Söhnen ein schweres Erbe: Hämophilie A. Dass sie Überträgerinnen sind, wussten sie nicht. Zunächst erfuhr es Johanna nach der Geburt ihres Sohnes Felix.
Wegen seiner Diagnose schwere Hämophilie A musste er bereits als Kleinkind mehrmals wöchentlich Injektionen mit dem Blutgerinnungsfaktor VIII erhalten. Die Spritzen waren jedesmal eine einzige Tortur – sowohl für den kleinen Patienten wie seine Familie. Seine Spritzenangst und die Schmerzen waren so extrem, dass Felix nur noch stundenlang schrie.
Zwischenzeitlich hat Alina in Ecuador am Amazonas ebenfalls eine Familie gegründet. Auch ihr Sohn Natem hat schwere Hämophilie A von seiner Mutter geerbt. Nun muss auch Natem regelmäßig gespritzt werden. Unter wesentlich extremeren Bedingungen als sein Cousin Felix. Seine Mutter hat dazu mit ihm alle drei Tage sechs überaus gefährliche Autostunden durch den Dschungel hin und zurück in das nächste Kinderkrankenhaus in Quito zu fahren.
Doch die Zwillingsschwestern bleiben am Ball – soll heißen gut informiert über die Bluterkrankheit ihrer Söhne. Als ein neues Medikament auf den Markt kommt, dass subkutan und nur alle zwei bis vier Wochen verabreicht werden muss, werden sie sofort aktiv. Felix und seiner Familie in Deutschland hat es zu einem völlig neuen Leben verholfen. Auch Alinas Familie im Amazonas gelingt es trotz aller geologischen und auch politischen Hindernisse, dass ihr Sohn Natem diese neue Therapie bekommen kann.
Heute sind die beiden Jungs von Johanna und Alina trotz ihrer Hämophilie A wohlauf und freuen sich auf ihr Leben. Das Engagement der tapferen Familien hat sich überaus gelohnt.
“Anders normal” mit spinaler Muskelatrophie
Die zweite Geschichte ist die von der heute 26-jährigen Amelie. Als sie ihre ersten Laufschritte machte, wurde rasch klar, dass etwas bei ihr nicht stimmt. Bald darauf stellte sich heraus, was: Das kleine Mädchen leidet unter spinaler Muskelatrophie (SMA) vom Typ III. Der stetige Muskellabbau würde sich nicht aufhalten lassen, so die düstere Prognose. In der Tat benötigte Amelie immer mehr Unterstützung, irgendwann sogar einen Rollstuhl.
Im Alter von 14 Jahren musste schließlich ihre Wirbelsäule versteift werden. Nach wochenlanger Bettlägerigkeit hieß es für sie, Bewegung komplett neu zu erlernen und ihre andere Körperhaltung anzunehmen. Doch sie gibt nicht auf und findet dank ihrer lebensbejahenden Einstellung stets einen Weg – oft mit cleveren Sonderlösungen. Autofahren beispielsweise kann sie mit Hilfe zweier Joysticks zum Gasgeben und Lenken. Auch ihren Berufswunsch Architektin, seit Teenager-Zeiten ihr Traumberuf, hat sie sich mit ihrem Kampfgeist inzwischen erfüllt.
Dann waren vor einigen Jahren endlich Medikamente verfügbar, die das Fortschreiten der SMA effektiv positiv beeinflussen können. Amelie ist eine der Ersten, die diese neue Therapie mit enormem Erfolg anwendet: Ein Wahnsinnsgeschenk, wie sie es nennt.
Denn seit Behandlungsbeginn gab es keine Verschlechterungen mehr. So konnte sie sich mehr Selbstständigkeit und damit Lebensqualität zurückerobern. Diese Erfahrung, dass man auch mit Einschränkungen sehr gut seinen Weg gehen kann, möchte Amelie anderen Betroffenen vermitteln. Und, dass man sich nicht von der gängigen Vorstellung von “normal” beirren lassen soll. Auf ihrem Instagram-Kanal heißt es deshalb auch “anders normal”.
