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Tag der Seltenen ErkrankungenSeltene dank Anmeldebogen schneller vermitteln

Manche Krankheiten sind so selten, dass sie kaum erforscht sind. Trotzdem leiden viele Menschen darunter. Hausärztinnen und Hausärzte sind hierbei oft gute Detektive. Ein Anmeldebogen erleichtert die Weitervermittlung bei einem Verdacht.

Ein Anmeldebogen des HÄV hilft, bei Verdacht auf eine seltene Erkrankung schneller an ein Zentrum zu verweisen.

Göttingen. Rund vier Millionen Menschen leben deutschlandweit mit einer seltenen Erkrankung. In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn sie nicht mehr als einen von 2.000 Menschen betrifft, wie das Zentrum für seltene Erkrankungen Göttingen mitteilte.

Weltweit gibt es rund 8.000 solcher Krankheiten. Das Krankheitsspektrum reicht dabei von Herz-Kreislauf-Erkrankungen über neurologische und psychiatrische Leiden bis hin zu Tumorerkrankungen. Sie können leichte, aber auch schwere Symptome auslösen und sogar die Lebenserwartung verkürzen. “Nicht nur die schiere Anzahl an seltenen Erkrankungen stellt eine Herausforderung dar, sondern auch die Tatsache, dass die Symptome bei derselben Krankheit stark variieren oder sich im Laufe der Zeit verändern können”, sagte Payam Dibaj, der medizinische Koordinator des Zentrums in Göttingen.

Aufgrund der geringen Anzahl von Patienten und Patientinnen sind diese Krankheiten oft kaum erforscht. Die Entwicklung von speziellen Medikamenten gilt häufig als unrentabel. Am Freitag (28.2.) wird am internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen auf die Probleme und Nöte der Betroffenen aufmerksam gemacht.

Quelle: dpa/lni

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